吉尔·格洛洛和普拉文·梅农著
路透艾丽斯斯普林斯8月8日电- - -在澳大利利亚中部偏远内陆城镇艾丽斯斯普林斯，身患晚期肾衰竭的原住民妇女Rachel Napaltjarri每周接受三次透析，以净化她的血液。
她已经接受了六年的透析治疗，除非进行肾脏移植，否则她的余生都需要透析。
55岁的Napaltjarri是数十名土著和托雷斯海峡岛民中的一员，他们每天都在由土著社区领导的健康服务机构紫色之家(The Purple House)经营的偏远透析诊所接受肾衰竭治疗。
Purple House的首席执行官莎拉·布朗在接受路透社采访时表示，总部位于艾丽斯斯普林斯，这是社区参与如何改善澳大利利亚土著居民生活的一个例子。
“我们没有更花哨的机器，也没有更有经验的护士，”她说。“唯一的区别是，人们一起管理这个地方，他们可以控制发生在他们身上的事情，他们可以帮助其他社区摆脱困境，”她说。
布朗说，紫屋证明了如何让社区参与进来可以改善结果。这就是为什么她希望澳大利利亚能在10月14日的全民公投中投赞成票，在宪法中承认土著澳大利利亚人，并创建一个名为“议会之声”的土著咨询机构。
布朗说:“制定一项政策，让土著居民实际上能够就一个想法是否可行提出建议，并提供一些意见，这是一件简单易行的事情，但却可能产生巨大的影响。”
根据澳大利利亚统计局的数据，土著人和托雷斯海峡岛民(约占人口的3.8%)患慢性肾病的可能性是非土著人的两倍多。
布朗解释说，这是一种“贫穷、被剥夺和无能为力”的疾病，源于半游牧的生活方式，现在变得依赖加工食品。
肾衰竭是土著居民常见的死亡原因。但布朗说，紫屋社区主导的模式帮助澳大利利亚中部地区从全国透析存活率最低的地区变成了最好的地区。
保健服务在北领地、西澳大利利亚和南澳大利利亚的偏远社区设有19个偏远诊所。
治疗肾衰竭需要每天透析5小时，每周透析3次。对于那些需要治疗的人来说，这意味着家人从他们的家搬到艾丽斯斯普林斯或达尔文接受治疗。
社区失去了年长的领导，家庭破裂，文化联系减弱。患者还会遭受孤立和抑郁。
布朗说，紫屋是这些土著透析患者的家外之家，它的使命是帮助人们保持与国家和家庭的联系，尽管他们需要治疗终末期肾衰竭。
(普拉文·梅农和吉尔·格洛报道;索纳利·保罗编辑)
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